Vuonna 2004 helmikuussa Joukon verikokeessa näkyi kohonnut PSA-arvo. Hän oli tuolloin 62-vuotias.

– Minulla oli ollut vuosia eturauhastulehdus, joka tuli ja meni. Juuri ennen leikkausta kivut olivat kovat. Koetin hoitaa sitä päivittäisellä itsetyydytyksellä, josta oli vain hetken helpotus, kertoo Jouko.

Hän haki kipuhin myös anaalihierontaa muutamia kertoja, sitä oli saatavilla Virossa. Se ei auttanut. Kyseessä on vaihtoehtohoito, jonka vaikutusta ei ole lääketieteellisesti todistettu.

Kun uusintakoe otettiin parin kuukauden kuluttua. Joukon PSA oli noussut paljon. Otettiin koepalat eturauhasesta sisäkautta eli peräsuolen seinämän läpi, ne osoittivat selvästi syövän. Sitten Joukolle kerrottiin vaihtoehdot, eturauhasen poisto tai säteilytyshoito. Hän halusi asian kerrasta selväksi ja valitsi leikkauksen. Hänellä syöpä ei ollut vielä levinnyt eturauhasen kotelon ulkopuolelle.

Joukolla oli terveysvakuutus ja hän hakeutui leikkaukseen yksityiselle. Operaatiot tehtiin nopeasti ja siististi. Virtsaputkeen asetettiin katetri, josta virtsa kerääntyi kehon ulkopuolelle mukana kuljetettavaan virtsapussiin. Hän vietti neljä päivää sairaalassa ja pääsi sitten kotihoitoon. Katetri poistettiin parin viikon jälkeen.

– Kaikki tuki loppui kun leikkaus oli suoritettu, katetri poistettu ja hakaset irrotettu leikkaushaavasta. Henkistä tukea sai etsiä itse.

Sairaalasta Joukolle annettiin mukaan vain syöpäjärjestön opaskirja.  Se oli suunnattu heteroille, siinä puhuttiin pääsääntöisesti aviovaimosta ja -miehestä, vaginayhdynnästä. Aikaansaavana ihmisenä Jouko kehotti kirjasen tekijää korjaamaan sen sisältöä niin, että se puhuttelisi myös homomiehiä ja heidän puolisoitaan. Tänä päivänä jakelussa olevassa oppaassa puhutaan kumppanista, mutta kuvituksena on mies-nais -pari.

Julkisella puolella Jouko on kuullut kohtalontovereiden saaneen enemmän huolenpitoa ja kuntoutusta, kuten opastusta lantion lihaksiston vahvistamiseen.

Mutta kaikki ei suinkaan ollut kuin ennen.

Joukolla onnistui osittainen erektio, sillä hänellä leikkauksesta hermoja säästyi. Täyttä erektiota hän ei kuitenkaan enää saanut edes erektiolääkkeillä. Myös ennen niin runsas siemenlinko oli sammunut.    Varsinaista siemensyöksyä ei enää voi saada, sillä sen tuottaa eturauhanen.

– Libido laski merkittävästi. Käytännössä seksielämä väheni huomattavasti. Koetin ylläpitää sitä internetin pornoa katselemalla, mutta siihenkin kyllästyin.

– Puolisoni ymmärsi tilanteen hyvin ja tuki minua monella tavoin kannustaen. Mieliala pysyi hyvänä.

– Parisuhteessamme oli sen jälkeen paljon läheisyyttä, joka tuntui tavattoman hyvältä.

Anaaliseksiä Joukon parisuhteessa ei ole koskaan harrastettu.

Joukon kivut eivät kuitenkaan poistuneet eturauhasen poiston myötä. Kirurgi kertoi kyseessä olevan vain leikkauksen jälkeiset aavekivut. Oma yleislääkäri  sen sijaan totesi kyseessä olevan tunnettu tila, Pelvis spastica, lantionpohjan kipu, joka voi alkaa myös leikkauksen jälkeen. Sitä Jouko hoitaa edelleen kerran-pari kuukausittain, peräaukkoon asetetaan elektrodi, johon johdetaan pulssittaista tasavirtaa.

Vuosi sitten syksyllä 55 vuoden rajapyykin ylittänyt Ilari sai kutsun, hänet oli valittu eturauhasen seulontatutkimukseen. Hän päätti käyttää mahdollisuuden vaikka ei mitään huolia kokenutkaan.

Miesten turauhassyöpää ei seulota väestötason tutkimuksilla, kuten naisten rintasyöpää. Tämä kuulostaa ensi ajatuksensa syrjivältä, mutta asiaa perustellaan sillä, että kaikki miehet käsittävä seulonta johtaisi ylidiagnosointiin. Seulontoja ehdotettiin kuitenkin järjestettäväksi lakialoitteella kaksi vuotta sitten, sen allekirjoitti suurin osa kansanedustajista, 141 kansanedustajaa. Lakiesitys on rauennut.

Eturauhassyövän seulontaa ei kannata lääketieteen asiantuntijoiden näkemyksen mukaan tehdä sillä PSA-testi ei riittävästi osoita syöpäriskiä. Seulonnalla kyllä löydettäisiin lisää syöpätapauksia, mutta valtaosa niistä ei aiheuttaisi miesten elinaikana mitään oireita.  Kuitenkin, kun syöpä olisi löydetty, olisi käytännössä aloitettava hoito, sillä syövän kehitystä on vaikea arvioida etukäteen. Ainakin osa miehistä todennäköisesti myös itse haluaisi hoitoa mielenrauhansa vuoksi ja osa voisi hakeutua siihen yksityisellä puolella. Eturauhassyövän yleinen seulonta siis altistaisi yhä useammat miehet hoidoille, joilla on vakavia haittavaikutuksia, kuten erektio-ongelmia ja virtsankarkailua. 

Eturauhassyövän seulonnan hyötyjen ja haittojen tasapaino on siis paljon huonompi kuin rintasyövässä. Mahdollisesti tulevaisuudessa seulontaan löytyy tarkempia menetelmiä.

Eturauhassyövän seulonta on siis miehen omalla vastuulla ja oireettomienkin 45 vuotta täyttäneiden miesten kannattaisi käydä verikokeessa. Jos lähisuvussa on ollut eturauhassyöpää, testit kannattaa aloittaa aiemmin. Myös tuseeraus on hyvä tehdä, sillä syöpä ei aina heti näy verikokeessa.

PSA-verikokeen voi nykyään ostaa helposti netistä ilman lähetettä. Sen vuoksi on syytä muistuttaa, että ennen PSA-koetta tulisi kahden päivän ajan välttää voimakasta liikuntaa ja siemensyöksyä, sillä ne vaikuttavat PSA-arvoon.

Ilarin tutkimus alkoi viime lokakuussa verikokeella, PSA-arvo oli 3,8. Se on vasta juuri ja juuri yli hänen ikäisensä viitearvon, joka on 3,5. Muutaman kuukauden päästä PSA-arvo oli kuitenkin jo 4,4. Ilarin eturauhassyöpä havaittiin ajoissa, se ei ollut vielä levinnyt. Pian tilanne olisi kuitenkin voinut olla toinen. Löytö ei ollut Ilarille mikään suuri shokki, hän uskoi suomalaiseen hoitoon.

Seurasi aika urologille ja koepalan otto, sitten magneettikuvaus ja tietokonetomografia ja uusi urologikäynti. Ilari kertoo, että urologi kertoi aivan liian vähän siitä, miten asia etenisi, eikä hän itse maallikkona tiennyt riittävästi osatakseen kysyä oikeita kysymyksiä. Hän kokee olleensa prosessissa vain numero. Toista häntä hoitanutta urologia Ilari pitää ylimielisenä. Syynä ei kuitenkaan ollut Ilarin homoseksuaalisuus, sillä se ei ollut puheena silloin, eikä myöhemmissäkään hoidon vaiheissa.

Ensin Ilarille suunniteltiin eturauhasen poistoa leikkauksella, mutta sen haittavaikutusten vuoksi hän halusi sädehoidon. Se alkoi huhtikuussa. Sädehoidon toteuttamisesta ja hoitajista Ilarilla on vain hyvää sanottavaa, hänet pidettiin ajan tasalla ja ohjattiin oikein.

Sädehoidon sivuvaikutuksina Ilarille tuli puolitoista kuukautta kestävä ummetus.

Syyskuussa haastattelun aikaan hoidot olivat jo takana päin ja tilanne vaikutti hyvältä. Erityisiä haittavaikutuksia ei ollut ilmennyt. Vielä. Ne ottavat aikansa ennen kuin kehittyvät. Ilari on versatile, peppuseksi tuntuu yhä hyvältä. Vaikutuksista Ilari mainitsee, että sperman määrä on vähentynyt todella pieneksi.

Ilarin tilannetta seurataan. Kuuden kuukauden kuluttua sädehoidon päättymisestä otetaan jälleen PSA-arvo. Se on ensi kuussa. Ilari kertoo, että vähän se jännittää.

Suomen eturauhassyöpäyhdistys on eturauhassyöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä tukijärjestö, sieltä voi saada vertaistukihenkilön. Ilarille tukihenkilöä ei tarjottu, mutta hänellä oli lupa kuukauden ajan hoidon päättymisestä soittaa hoitavaan yksikköön. Sen jälkeen asiointi on Omaolon tai Maisan kautta, kuten kaikilla muillakin.

Jouko koki henkilökohtaisen vertaistukihenkilön merkittävänä.

– Hän piti minut pinnalla. En halunnut kaataa kaikkia pelkoja ja ahdistuksia puolisoni niskaan. Oli hyvä että apu tuli ulkoa.

Jouko oli erittäin tyytyväinen tukihenkilöönsä neljän kuukauden ajan, sitten tapahtui jotain ikävää. Joukon kumppanin sukupuoli ja hänen oma seksuaalinen suuntautumisensa tulivat ilmi.

– Tukikeskustelut sujuivat suorastaan hyvin aina siihen asti, kun ilmeni, että elinkin samaa sukupuolta olevan henkilön kanssa ja olen identiteetiltäni homoseksuaali. Tukihenkilöni katkaisi kaiken yhteydenpidon siihen paikkaa. Lähetin joulutervehdyksen. Siihenkään hän ei vastannut.

Jouko ei ottanut uutta tukihenkilöä. Hylkääminen oli rankka juttu, mutta toisaalta hän koki olevansa jo voiton puolella. Hän päätti jaksaa itsenäisesti ja pitkäaikaisen kumppaninsa tukemana. Hän pitää kuitenkin tuskan ja pelon voittamiseksi vertaistuen saamista tärkeänä.

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry vastasi QX:n kommenttipyyntöön siitä, miten erilaiset seksuaali- ja sukupuoli-identiteetit on vertaistuessa huomioitu toivottaen kaikki tervetulleiksi. Sukupuolisen suuntauksen mukaisia vertaisryhmiä ei kuitenkaan ole, toimistolta vastattiin. Myös ”puolisot ja muut läheiset” ovat tervetulleita.*

Ilari ja Jouko elävät molemmat pitkäaikaisissa parisuhteissa miehen kanssa ja ovat identiteetiltään homoseksuaaleja miehiä. Kummallakaan ei ole tiedossaan eturauhassyöpää omassa suvussaan isänsä tai äitinsä puolella. Joukon isällä hoidettiin eturahausen liikakasvua höyläämällä.

Tieto eturauhasyövästä voi olla miehelle musertava. Ajatukset miehuuden menettämisestä ja siitä onko enää edes mies, voivat olla hyvinkin raskaita yksilöstä riippuen. Yksin elävälle ja vielä nuoremmalle se voi olla hyvinkin musertava hetki hoitojen haittavaikutusten vuoksi. Ajatuksia voi helpottaa se, että seksi ei vaadi pelkästään erektiota, iso se muutos joka tapauksessa on.

Ilari ja Jouko ovat tätä juttua varten keksityt nimet, asian arkaluontoisuuden vuoksi he eivät esiinny tässä omilla nimillään.

*Oikaistu kappaleen teksti, kun vastaus kommenttipyyntöön saatiin 10.10.2023.